VOLAR - dejame soñar - (Marisol Vander-Vorst)
Canción compuesta por Marisol Vander-Vorst, del grupo Egunsentia. En apoyo a los que sufren la fibromialgia
Bebe - Ella
Ella se ha cansado, de tirar la toalla
va quitando poco a poco telarañas
No ha dormido esta noche, pero no está cansada
No miró ningún espejo, pero se siente "toa" guapa
Hoy, ella se ha puesto color en las pestañas
Hoy le gusta su sonrisa, no se siente una extraña
Hoy sueña lo que quiere sin preocuparse por nada
Hoy es una mujer que se da cuenta de su alma
Hoy vas a descubrir que el mundo es sólo para ti
que nadie puede hacerte daño, nadie puede hacerte daño
Hoy vas a comprender que el miedo se puede romper con un sólo portazo
Hoy vas a hacer reír porque tus ojos de han cansado de ser llanto, de ser llanto
Hoy vas a conseguir reírte hasta de ti y ver que lo has logrado
Hoy vas a ser la mujer que te de la gana de ser
Hoy te vas a querer como nadie te ha sabido querer
Hoy vas a mirar pa´lante que pa´tras ya te dolió bastante
Una mujer valiente, una mujer sonriente mira como pasa
Hoy no has sido la mujer perfecta que esperaba na roto sin pudores las reglas marcadas
Hoy has calzado tacones para hacer sonar sus pasos
Hoy sabe que su vida nunca más será un fracaso
Hoy vas a descubrir que el mundo es sólo para ti
que nadie puede hacerte daño, nadie puede hacerte daño
Hoy vas a conquistar el cielo sin mirar lo alto que queda del suelo
Hoy vas a ser feliz aunque el invierno sea frío y sea largo, y sea largo
Hoy vas a conseguir reírte hasta de ti y ver que lo has logrado
Hoy vas a descubrir que el mundo es sólo para ti
que nadie puede hacerte daño, nadie puede hacerte daño
Hoy vas a comprender que el miedo se puede romper con un sólo portazo
Hoy vas a hacer reír porque tus ojos se han cansado de ser llanto, de ser llanto
Hoy vas a conseguir reírte hasta de ti y ver que lo has logrado
DIME CON QUIÉN ANDAS (Mägo de oz)
Si oyes en la noche la voz
de la soledad y el rumor
que ha llegado el tiempo
de ser dos...Aquí estoy!!!
Ten mi mano, apriétala bien
Ten mi hombro, apóyate en él,
y adonde nos lleve el viaje iré
contigo iré.
Y en tu descanso seré el reposo
y en tu camino seré el andar
y al sol mandé avisar a la brisa
que haga saber, nuestro caminar.
No es más rico
el que tiene más
sino el que tiene menos
ha de necesitar.
Y si tú tienes a alguien
junto a ti...rico serás.
Una mirada bastará
una palabra servirá
para poner mi corazón en pie
¡¡Aquí está!!
Y en tu descanso seré el reposo
y en tu camino seré el andar
y al sol mandé avisar a la brisa
que haga saber, nuestro caminar.
¿QUE ES LA FIBROMIALGIA?
((( RECORDANDO... )))
La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida (como el 67% de todas las enfermedades definidas hoy en día) cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza en zonas musculares, tendinosas y articulares. La fibromialgia es la causa más frecuente de dolor generalizado.
La Fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y porla OMS desde 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 CM en su última revisión) como una enfermedad reumatológica.
COMO SE RECONOCELa Fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por
La fibromialgia es una enfermedad difícil de diagnosticar. Las pruebas médicas más comunes, es decir, los análisis de sangre, las radiografías y resonancias no indicaban valores ni alteraciones demasiado fuera de lo común, salvo quizá ligeras desviaciones respecto a los valores normales. No existen malformaciones, degeneración de tejidos, inflamación de tendones, nada de este tipo.
Actualmente no existe un método de diagnóstico específico. Un médico que se encuentra delante de un paciente con posible fibromialgia necesita hacer dos cosas:
En primer lugar, someterá al paciente a las pruebas comunes para detectar otras enfermedades con síntomas similares: artritis, artrosis, osteoporosis, etc. Si todas estas pruebas resultan negativas, quiere decir que el paciente no sufre de estas enfermedades.
En segundo lugar, el facultativo entrevistará al paciente acerca de sus hábitos de vida, si han cambiado en los últimos tiempos y de qué forma. Se observará si existen otras dolencias relacionadas (hiperemia cutánea, lividez en las extremidades, hiperlaxitud articular y otras). Esta información servirá al médico para valorar si se trata de fibromialgia o de otra enfermedad parecida.
Y por último, se realizará una prueba de los llamados puntos sensibles. Éstos son una serie de puntos repartidos por todo el cuerpo que son especialmente sensibles en los pacientes de fibromialgia. Se considera necesario que al menos 11 de los 18 puntos resulten dolorosos, que estén presentes en los cuatro cuadrantes del cuerpo y que el dolor exista desde al menos 3 meses.
Al finalizar todas estas pruebas, que pueden durar varias semanas o incluso meses, el médico valorará si el paciente sufre efectivamente fibromialgia.
OTROS SINTOMAS ASOCIADOS
Además de los criterios diagnósticos comunes a la enfermedad, se observan una serie de síntomas que se sobreañaden al dolor específico dela Fibromialgia :
Además de los criterios diagnósticos comunes a la enfermedad, se observan una serie de síntomas que se sobreañaden al dolor específico de
-Debilidad generalizada, dolores musculares y articulares difusos. Otro síntoma frecuente es la rigidez en la planta de los pies.
- Alteraciones del sueño: problemas para conciliar el sueño e interrupciones frecuentes del dormir durante la noche. La alteración del sueño también puede presentarse bajo la forma de mioclonus (espasmos musculares en las piernas y en los brazos durante el sueño), lo que provoca un sueño de mala calidad que hace que la persona con Fibromialgia se duerma sin problemas, pero el nivel profundo del sueño se ve dificultado por la aparición de los dolores.
- Fatiga matutina y durante el día.
- Rigidez matutina, en general de forma leve.
- Cefaleas.
- Sensación de entumecimiento y hormigueo de una extremidad, y sensación de tumefacción (hinchazón de un órgano).
- Colon irritable
- Vejiga irritable (constante necesidad de orinar)
- Otros síntomas frecuentes son el dolor de cabeza, la caída del cabello, sensibilidad a la luz, colon irritable, entumecimiento o calambres de las extremidades.
- Alteraciones del sueño: problemas para conciliar el sueño e interrupciones frecuentes del dormir durante la noche. La alteración del sueño también puede presentarse bajo la forma de mioclonus (espasmos musculares en las piernas y en los brazos durante el sueño), lo que provoca un sueño de mala calidad que hace que la persona con Fibromialgia se duerma sin problemas, pero el nivel profundo del sueño se ve dificultado por la aparición de los dolores.
- Fatiga matutina y durante el día.
- Rigidez matutina, en general de forma leve.
- Cefaleas.
- Sensación de entumecimiento y hormigueo de una extremidad, y sensación de tumefacción (hinchazón de un órgano).
- Colon irritable
- Vejiga irritable (constante necesidad de orinar)
- Otros síntomas frecuentes son el dolor de cabeza, la caída del cabello, sensibilidad a la luz, colon irritable, entumecimiento o calambres de las extremidades.
Estos síntomas tienden a fluctuar y no necesariamente ocurren simultáneamente. Pueden aparecer lentamente o de repente
¿QUE ES EL SINDROME DE FATIGA CRONICA?
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) (Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)) es una enfermedad grave compleja y debilitante caracterizada por una fatiga intensa, física y mental, que no remite, de forma significativa, tras el reposo y que empeora con actividad física o mental. La aparición de la enfermedad obliga a reducir sustancialmente la actividad y esta reducción de actividad se produce en todas las Actividades de la Vida Diaria (AVD).
Casi siempre la enfermedad es crónica (curaciones inferiores al 5-10%) y de un gran impacto en la vida del enfermo.
Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y no disponemos de pruebas específicas de diagnóstico, pero la mayor parte de grupos de estudiosos creen que las infecciones (sobre todo las producidas por determinados virus), la respuesta autoinmune y los agentes tóxicos o las sustancias químicas, pueden desencadenar la enfermedad incluso a dosis consideradas "de seguridad" para la mayoría de la población. Recientes trabajos de expresión génica que describen subgrupos en la enfermedad, parecen afirmar la relación con las sustancias tóxicas.
Las más modernas hipótesis etiopatogénicas apuntan a una coexistencia de: Factores Predisponentes (genética, inactividad física en la infancia, inactividad tras mononucleosis...), Factores Desencadenantes (severo estrés físico o psíquico, infecciones, sustancias químicas...), Factores de Perpetuación y Factores Pronósticos.
En definitiva se trata de que, en personas con cierta predisposición en la que la genética parece tener un peso relevante, determinados estímulos, esencialmente virales o tóxicos, producen una alteración de los sistemas inmunológicos, endocrinológicos y neurológicos del cuerpo que pueden quedar afectados de forma permanente, haciéndose más sensible a otras infecciones o a reactivaciones de los mismos virus y produciendo síntomas muy relevantes.
Puesto que numerosas afecciones presentan fatiga incapacitante, antes de diagnosticarla debe ejercerse mucha cautela para no descartar otras dolencias conocidas que con frecuencia cuentan con tratamiento (como por ejemplo algunas enfermedades infecciosas como
OTROS SINTOMAS COMUNES
Además de los ocho síntomas principales que constituyen la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), algunos pacientes han experimentado otros síntomas, que se presentan con frecuencia entre el 20% y el 50% de los casos. Tales manifestaciones abarcan dolor abdominal, intolerancia al alcohol, flatulencia, dolor pectoral, tos crónica, diarrea, mareo, sequedad en los ojos y boca, dolor de oído, arritmias cardíacas, dolor en la mandíbula, rigidez matinal, náuseas, sudor nocturno, trastornos psicológicos (depresión, irritabilidad, ansiedad, ataques de pánico), ahogo, sensibilidad dérmica, sensación de hormigueo y pérdida de peso.
Es importante saber que el aspecto externo del enfermo no tiene porqué variar y de hecho la afirmación "...pues tienes buena cara", es realmente ofensiva para el paciente porque encierra una cierta dosis de duda. Ante este planteamiento una buena respuesta es que el SFC no es una enfermedad de la cara, sino de los órganos internos del cuerpo.
DIAGNOSTICO
a. El diagnóstico del médico
En casos sencillos, el médico de asistencia primaría debería poder orientar un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), si dispusiese de tiempo para ello y decidir su remisión a una Unidad Especializada, pues el diagnóstico del SFC es actualmente exclusivamente clínico, es decir, no existe prueba diagnóstica alguna que pueda confirmar de forma indubitable la existencia de un SFC. Esto hace que la experiencia en el diagnóstico adquiera un valor trascendente.
Si durante seis o más meses, alguien lleva padeciendo fatiga extrema, física y mental, que no remite a pesar de descansar en cama y va acompañada de síntomas inespecíficos, como síntomas gripales, faringoamigdalitis no exudativa, febrícula, dolor generalizado o problemas importantes de memoria y concentración, el médico deberá incluir en su proceso de diagnóstico diferencial el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
En primer lugar obtendrá la historia clínica completa y le practicará un examen físico completo, que incluirá un examen del estado mental (que normalmente incluirá una charla prolongada en la consulta y unas baterías de tests psicológicos) y una serie completa pero sencilla de análisis de sangre y orina que permitirán diagnosticar otras posibles causas de fatiga anormal. También puede ser necesario practicar algunas pruebas de imagen (radiografía de tórax, resonancia craneal o ecografía abdominal).
Si los análisis ofrecen una explicación alternativa a la fatiga, se encargarán más análisis para confirmar esa posibilidad. Si no se identifican las causas de los síntomas y se cumplen las demás condiciones que conforman la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), el médico puede diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), siempre teniendo en cuenta verificar que el impacto de la enfermedad, tanto físico como intelectual supere el 50% y buscando sustentar dicho impacto de forma objetiva. Si el paciente ha sufrido fatiga durante seis meses o más, pero no se observan los síntomas descritos en la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), puede diagnosticarse una Fatiga Crónica Idiopática o una Fatiga Anormal que puede ser concomitante a otro proceso clínico detectado durante el proceso de diagnóstico.
TRATAMIENTO
Dado que no se han identificado las causas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), los tratamientos existentes se centran en paliar los síntomas, no existiendo un tratamiento curativo. Es importante que no se deje engañar por desaprensivos en este aspecto. A pesar de lo expuesto, existen tratamientos que, de forma individualizada, pueden ser útiles en los enfermos con SFC/EM.
El tratamiento más importante consiste en explicar al enfermo el alcance de su enfermedad, sus expectativas reales y recomendarle que adapte su vida a sus posibilidades reales. Intentar hacer más de lo que le permite el cuerpo conduce a un empeoramiento objetivo.
El médico, junto con el paciente, elaborará un programa adaptado a las necesidades individuales que ofrezca el máximo beneficio y que está basado en los tratamientos que contiene esta sección.
a. Tratamientos no farmacológicos
1 - . Actividad física.
En general, los médicos recomendamos a los pacientes que vigilen el ritmo que mantienen y que eviten en lo posible el estrés emocional (no está claro que el estrés pueda contribuir al desarrollo de la enfermedad, pero sí sabemos que, una vez instaurada, el paciente tolera muy mal el estrés) y la tensión física. Las actividades cotidianas regulares y razonables contribuyen a evitar el fenómeno push-crash, caracterizado por sobreesfuerzos durante los períodos de mejoría, seguidos de recaídas quizá debido a la actividad excesiva. Es importante también la actividad física regular para evitar que la condición física empeore, aunque debe estar supervisado por un médico o un fisioterapeuta y ser de baja intensidad.
Hay que diferenciar la actividad física del llamado "Ejercicio Gradual", que es incremental y produce un empeoramiento del enfermo en más del
2 - Psicoterapia y terapia de apoyo.
Cierta clase de psicoterapia, como la psicoterapia cognitivo-conductual, ha ofrecido resultados prometedores (existen ocho estudios al respecto, de los cuales cinco son positivos y tres indiferentes) al ayudar al paciente a combatir su enfermedad y al aliviar parte de la tensión que conlleva el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Además, todas las enfermedades crónicas pueden afectar a los cuidadores y a los familiares. En tales casos, la terapia de familia fomentará la comunicación y reducirá el efecto adverso del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en la familia.
b. Tratamientos farmacológicos
Los tratamientos farmacológicos van encaminados a aliviar los síntomas específicos. Los pacientes se muestran hipersensibles a los fármacos, en especial lo que afectan el sistema nervioso central, por ello, la estrategia consiste en comenzar con dosis muy bajas que se irán aumentando gradualmente según la necesidad. Existen muchas opciones de tratamiento sintomático farmacológico.
En algunos casos muy seleccionados, se utilizarán tratamientos antivirales, algunos de los cuales se encuentran en fase de estudio avanzado.
c. Dieta y entorno
En algunos enfermos con Intolerancia Química Múltiple, la utilización de un programa dietético, parece mejorar su calidad de vida. En estudios controlados, la utilización de una dieta baja en azúcares y levaduras, no ha aportado ninguna mejora en los enfermos con SFC.
El contacto específico con sustancias químicas (por ejemplo una casa nueva, un mueble, colocar parquet, productos de limpieza, etc.) debe ser evaluado para detectar posibles causas de empeoramientos.
En cualquier caso, seguir una dieta sana y equilibrada, evitando en la medida de lo posible los aditivos y las sustancias químicas, parece una medida de salud muy conveniente para estos enfermos y recomendable para todos en general.
d. Reposo
Es tal vez la medida más efectiva. El SFC no es una enfermedad que se produzca por la falta de entrenamiento ni nada tiene que ver con la práctica de ejercicio.
El enfermo con SFC no debe "forzar la máquina", debe adaptarse a la realidad clínica de su enfermedad, que oscilará con el tiempo y reconocer que existe "un antes y un después de la enfermedad" que afectará a sus objetivos y a sus posibilidades. Muchas veces necesitará apoyo psicológico experto para ayudarle a afrontar las limitaciones de la enfermedad y asesorarle sobre la relación con sus allegados.
En general, el enfermo debe realizar el reposo que el cuerpo le requiera, aunque debe mantener un cierto grado de actividad física que evite su atrofia. Esto puede conseguirse con sencillos programas que nunca deben incrementar la fatiga al día siguiente.
Los enfermos con SFC más grave (aproximadamente un 25%), deben adoptar medidas especiales.
Fuente: Instituto Ferran
Cansados del olvido social de la fibromialgia
260 alaveses afectados
A pesar de que viven en una perpetua fatiga, los 260 alaveses que sufren esta afección crónica aunan sus esfuerzos para reivindicar ayudas, centros específicos y avances médicos para esta enfermedad de la que hoy es su Día Mundial.
Hace 40 años Maribel Negro no podía ni con su alma. Sentía un cansancio extremo, una debilidad general que le impedía cumplir con cualquier tarea cotidiana, como hacer su propia cama sin tener que estar después un buen rato en reposo. "Me di cuenta de que realmente me pasaba algo cuando mis dos hijos eran pequeños y me veía incapaz de estar detrás de ellos y más todo el día", recuerda esta vitoriana, quien desde entonces se dio cuenta que el dolor general de sus articulaciones no era producto de su imaginación. Maribel confiesa que vivía "acomplejada". De lo que realmente estaba cansada era de que la tacharan de depresiva, así que decidió acudir al médico en busca de una explicación. "Acudía al doctor cada dos por tres porque nunca tenía fuerzas de hacer nada, pero el diagnóstico no fue fácil", explica esta mujer, a quien hace ocho años, y tras un largo peregrinaje por las consultas, consiguieron poner un nombre a los síntomas que padecía: fibromialgia.
La mayoría de los casos se confunden con depresión y casi siempre el enfermo se encuentra con la incomprensión de la sociedad, y en muchas de las ocasiones, con las de los propios facultativos. Así hasta que se realiza un test en el que se calcula el dolor que sufre el paciente en 18 puntos de su cuerpo, si se presenta en 11 o más se confirma. "Se calcula que la padecen entre un 2 y 6% de la población, por lo que alcanza a unas 700.000 personas en todo el Estado", detalla la trabajadora social Edurne Sanz, quien ayer se encontraba dentro del autobús que recaló ayer en la capital alavesa en su particular periplo por toda la península para informar sobre la campaña Sumamos Esfuerzos por una realidad. "Se han visitado 12 ciudades con el objetivo de dar a conocer tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica. Intentamos que con el vídeo que ponemos se despejen sus dudas", agrega la responsable del autocar. La última parada será hoy en Madrid con motivo del Día Mundial de estas dos enfermedades de las que aún se desconocen la causa de su aparición y de las que no tienen cura, sólo tratamientos médicos para paliar el dolor.
Idoia Marcos era una de las personas que decidió subirse a este vehículo que estuvo estacionado hasta las 16.00 horas en la calle Bastiturri. "He venido para apoyar esta iniciativa porque soy socia de la Asociación Alavesa de Fibromialgia (ASAFIMA), al igual que otras 259 personas más", cuenta esta gasteiztarra que decidió formar parte de esta entidad en busca de respuestas de esta dolencia que se presenta con síntomas múltiples, como dolores musculares, de cabeza o incluso pérdida de memoria lo que dificulta su diagnóstico precoz. Algo que a Idoia derivó a "deambular" ocho años por centros de salud, hospitales y curanderos. "A día de hoy no hay ayudas ni tratamientos específicos", se queja esta gasteiztarra, al igual que su compañera de ASAFIMA, Belén Corral. "En este tiempo no ha habido avances médicos. Mis síntomas empezaron en 1999 y me diagnosticaron la afección cuatro años después".
Otra de las reivindicaciones de los afectados pasa por reconocer la incapacidad laboral cuando la fibromialgia llega al extremo de no poder trabajar. "Llevo de baja desde el 7 de abril. No puedo ni subir escaleras en el comercio en el que trabajo y me deniegan la invalidez. No me parece bien porque siento que no llego a más y me condenan a vivir de una forma que no me puedo permitir, porque los homeópatas y la acupuntura se escapa de mis posibilidades económicas", cuenta Araceli, quien, al igual que el resto de socios de ASAFIMA, exige una unidad de fibromialgia, al igual que la existente en Barcelona, para controlar los síntomas de cada paciente y así no tener que "dar tumbos por las consultas".
Araceli será una de las personas que asistirá hoy a las 12.00 horas a la concentración y lectura del manifiesto en la plaza del Arca que leerá ASAFIMA, con motivo del Día Mundial de estas dos afecciones.
La mayoría de los casos se confunden con depresión y casi siempre el enfermo se encuentra con la incomprensión de la sociedad, y en muchas de las ocasiones, con las de los propios facultativos. Así hasta que se realiza un test en el que se calcula el dolor que sufre el paciente en 18 puntos de su cuerpo, si se presenta en 11 o más se confirma. "Se calcula que la padecen entre un 2 y 6% de la población, por lo que alcanza a unas 700.000 personas en todo el Estado", detalla la trabajadora social Edurne Sanz, quien ayer se encontraba dentro del autobús que recaló ayer en la capital alavesa en su particular periplo por toda la península para informar sobre la campaña Sumamos Esfuerzos por una realidad. "Se han visitado 12 ciudades con el objetivo de dar a conocer tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica. Intentamos que con el vídeo que ponemos se despejen sus dudas", agrega la responsable del autocar. La última parada será hoy en Madrid con motivo del Día Mundial de estas dos enfermedades de las que aún se desconocen la causa de su aparición y de las que no tienen cura, sólo tratamientos médicos para paliar el dolor.
Idoia Marcos era una de las personas que decidió subirse a este vehículo que estuvo estacionado hasta las 16.00 horas en la calle Bastiturri. "He venido para apoyar esta iniciativa porque soy socia de la Asociación Alavesa de Fibromialgia (ASAFIMA), al igual que otras 259 personas más", cuenta esta gasteiztarra que decidió formar parte de esta entidad en busca de respuestas de esta dolencia que se presenta con síntomas múltiples, como dolores musculares, de cabeza o incluso pérdida de memoria lo que dificulta su diagnóstico precoz. Algo que a Idoia derivó a "deambular" ocho años por centros de salud, hospitales y curanderos. "A día de hoy no hay ayudas ni tratamientos específicos", se queja esta gasteiztarra, al igual que su compañera de ASAFIMA, Belén Corral. "En este tiempo no ha habido avances médicos. Mis síntomas empezaron en 1999 y me diagnosticaron la afección cuatro años después".
Otra de las reivindicaciones de los afectados pasa por reconocer la incapacidad laboral cuando la fibromialgia llega al extremo de no poder trabajar. "Llevo de baja desde el 7 de abril. No puedo ni subir escaleras en el comercio en el que trabajo y me deniegan la invalidez. No me parece bien porque siento que no llego a más y me condenan a vivir de una forma que no me puedo permitir, porque los homeópatas y la acupuntura se escapa de mis posibilidades económicas", cuenta Araceli, quien, al igual que el resto de socios de ASAFIMA, exige una unidad de fibromialgia, al igual que la existente en Barcelona, para controlar los síntomas de cada paciente y así no tener que "dar tumbos por las consultas".
Araceli será una de las personas que asistirá hoy a las 12.00 horas a la concentración y lectura del manifiesto en la plaza del Arca que leerá ASAFIMA, con motivo del Día Mundial de estas dos afecciones.
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